Bogotá, mayo de 2025. En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la fundación Tejido Azul, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Bayer Colombia se unen a la conmemoración de esta fecha, reafirmando su compromiso con la salud de los colombianos, destacando la importancia de la detección temprana, el tratamiento adecuado y la concientización sobre esta enfermedad potencialmente mortal.
La Hipertensión Pulmonar (HTP) es una condición crónica y progresiva, caracterizada por el aumento de la presión en las arterias pulmonares, obligando al corazón a trabajar con mayor esfuerzo e, incluso, derivando en insuficiencia cardíaca y otras complicaciones graves. Aunque es una enfermedad poco común, su impacto en la calidad de vida de los pacientes es significativo1.
La HTP puede presentarse sola, pero frecuentemente es asociada a otras enfermedades2, puede afectar a personas de todas las edades (incluso a niños) en diferentes maneras3, es dos veces más común en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 40 y 60 años4.
De acuerdo con su causa, la hipertensión pulmonar (HTP) se clasifica en cinco grupos5:
Grupo 1. Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP);
Grupo 2. HTP asociada a enfermedades del corazón izquierdo;
Grupo 3. HTP causada por enfermedades pulmonares y/o hipoxia;
Grupo 4. Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC);
Grupo 5. HTP derivada de causas indiferenciadas o multifactoriales, incluyendo la anemia de células falciformes y la sarcoidosis.
Debido a la baja prevalencia, la HPTEC y algunos tipos de HAP (28-52 casos por millón de habitantes), han sido incluidos por el Ministerio de Salud en el listado de enfermedades raras o huérfanas, lo que otorga a los pacientes un régimen especial que garantiza su atención por parte del Estado6.
A. Atención a los síntomas y al diagnóstico
Entre los síntomas más comunes de la hipertensión pulmonar se encuentran la dificultad para respirar, la fatiga, los mareos, el dolor en el pecho y la coloración azulada de los labios y la piel. Aunque se considera una enfermedad rara, la HTP representa un desafío importante para el sistema de salud colombiano, ya que su diagnóstico suele ser complejo debido a la similitud de sus manifestaciones con las de otras enfermedades respiratorias y cardiovasculares7.
En cuanto al diagnóstico se incluyen pruebas de sangre (hematología completa, química, anticuerpos, pruebas tiroideas), gases arteriales, ecocardiograma doppler, radiografía de tórax, prueba de la caminata de los 6 minutos, pruebas de la función pulmonar y el cateterismo derecho, que consiste en pasar una sonda delgada hasta el lado derecho del corazón con el fin de monitorear el paso de sangre y vigilar la función cardíaca8.
B. Barreras para los pacientes
A pesar de que en la actualidad hay un número limitado de tratamientos para la HTP, es importante destacar que cada vez hay más avances en la investigación sobre nuevos enfoques y opciones para tratar esta condición.
Patologías como esta, por su naturaleza compleja y poco común, requieren de un abordaje integral que incluye investigación científica, desarrollo de medicamentos innovadores, diagnóstico oportuno y políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a tratamientos efectivos.
Según Karen Narváez, vicepresidente de la asociación de pacientes Tejido Azul y paciente de HAP “con frecuencia, los pacientes atravesamos un largo camino de consultas, especialistas y exámenes en busca de un diagnóstico. Generar conciencia en la ciudadanía y en el talento humano en salud es fundamental para entender mejor estas condiciones de salud, sus diferencias entre cada paciente y, sobre todo, para promover el acceso oportuno a un diagnóstico temprano, cuando la enfermedad aún no está avanzada y el pronóstico es más favorable”.
C. Control y tratamiento integral
La doctora Caroll Delgado, asesora médica de Bayer, señaló que: el manejo de la hipertensión pulmonar requiere de un equipo multidisciplinario y el tratamiento dependerá de la causa de la enfermedad. En pacientes con hipertensión arterial pulmonar el diagnostico oportuno y adecuado es esencial, ya que, sin el, la expectativa de vida se puede reducir a cerca de 2.8 años. A pesar de ser una condición poco conocida y compleja, en los últimos años se han desarrollado opciones terapéuticas de buena tolerancia y seguridad que han permitido mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles llevar una vida familiar y laboral muy cercana a lo normal". Además, la identificación temprana de esta enfermedad es fundamental, para evitar complicaciones en la salud y un deterioro significativo en la calidad de vida del paciente.
Una enfermedad poco visible, pero de alto impacto
En este Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Fundación Tejido Azul, (FECOER) y Bayer hacen un llamado a la sociedad colombiana para:
Promover la concientización sobre la enfermedad y sus síntomas.
Fomentar la capacitación de los profesionales de la salud en el diagnóstico y manejo de la HTP.
Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.
Facilitar el acceso a tratamientos para todos los pacientes, independientemente de su ubicación o situación económica.