Enfermeras que acompañan a las personas con hemofilia durante toda su vida
Las ocho hojas que aparecen en la portada de la “Guía de apoyo al paciente con hemofilia y a sus familias” simbolizan las distintas etapas de la vida de una persona. Del mismo modo avanzamos por la guía, capítulo a capítulo recorriendo todas las etapas de la vida, intentando servir de apoyo y orientación a las personas con hemofilia que se encuentran en cada una de ellas. El trabajo ha sido elaborado por 8 profesionales de enfermería de distintos hospitales españoles, y cuenta con el apoyo de Bayer.
Desde el día en que una pareja afectada por hemofilia decide tener un hijo necesitará tener toda la información sobre cómo se trasmite la enfermedad, qué significa ser mujer portadora, dónde puede recibir un correcto asesoramiento genético, etc. La infancia de un niño que padece esta enfermedad es también una etapa crucial, en la que el entorno familiar y profesional juega un papel fundamental a la hora de explicarle al pequeño su patología y lo que significa vivir con ella. Además, el colegio supone el inicio de una nueva etapa de la vida tanto para el niño como para sus padres, ya que el niño desempeña un papel más activo en su tratamiento.
Estos y otros temas, como los problemas de adherencia al tratamiento que pueden producirse durante la adolescencia, o lo que significa llegar a la tercera edad con hemofilia, dada la cantidad de patologías propias de esta edad (hipertensión, colesterol, diabetes, dislipemia, etc.), son tratados en este trabajo para proporcionar un acompañamiento en el día a día de las personas con hemofilia, y favorecer el autocuidado y gestión de la enfermedad.
Eva Álvarez, enfermera del Hospital Universitario Vall d’Hebron, es una de las autoras de la guía, y comenta que “para poder afrontar una enfermedad crónica es importante el apoyo familiar y un equipo profesional que atienda al paciente. Esta guía nace de la inquietud de un grupo de enfermeras dedicadas a las personas con hemofilia, que han compartido experiencias para elaborar una información que ayude a despejar dudas en el paciente”.
En los últimos tiempos el papel del profesional de la enfermería ha ido tomando cada vez más relevancia tanto en el entorno sanitario como para pacientes y familiares, ya que el enfermero es el sanitario que más cerca está del paciente. En este sentido, Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, señala que “se trata de la primera guía de la nueva enfermería, en la que el colectivo enfermero es el gestor de los cuidados del paciente. La persona con hemofilia recibe el acompañamiento de la enfermería a lo largo de toda su vida”.
Bayer lleva más de 25 años trabajando para las personas afectadas por la hemofilia y su entorno. Nuestra compañía colabora estrechamente con investigadores, médicos y asociaciones de pacientes en beneficio de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
Autor: Bayer
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