Chez Bayer, le mois d’octobre est entièrement consacré aux enfants papillons

Les « enfants papillons » sont des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie de la peau rare, grave et actuellement incurable. Leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. De simples contacts suffisent à causer l’apparition de cloques et de plaies douloureuses. Cette année encore, Bayer mène, en collaboration avec les pharmacies et drogueries suisses, une campagne nationale de collecte de dons et de sensibilisation en faveur de DEBRA Suisse, afin de faire connaître l’EB et de soutenir les personnes concernées.

Bayer et DEBRA Suisse : ensemble pour une même cause
La peau et la santé sont au cœur des préoccupations de l’organisation de patients DEBRA et de l’entreprise de sciences de la vie Bayer. Bayer apporte régulièrement son soutien à DEBRA Suisse par des actions et des dons, afin de sensibiliser le public à cette maladie rare et de soulager les personnes concernées.

Le « Mois des papillons » en octobre
En octobre, Bayer met les enfants papillons au centre de ses actions. L’objectif de cette campagne est de sensibiliser le public à l’EB et de collecter des dons pour DEBRA Suisse. Cette campagne a permis de mettre à disposition de plus de 1 200 pharmacies et drogueries dans toute la Suisse du matériel d’information et de présentation afin de sensibiliser un large public à cette maladie de la peau rare.

Par ailleurs, pour chaque produit Bepanthen® DERMA SensiDaily™, Bepanthen® PRO Sensiderm et Bepanthen® DERMA Provitamine B5 Repair Complex acheté en octobre (à l’exception des crèmes pour les mains et des produits pour les lèvres), Bayer reversera un franc à DEBRA Suisse.

Outre les actions destinées au grand public, d’autres actions seront menées en septembre et octobre en collaboration avec le personnel spécialisé des pharmacies et des drogueries.

Il est essentiel pour nous que la population soit informée sur cette maladie rare qu’est l’épidermolyse bulleuse, car les personnes affectées sont souvent confrontées à une certaine stigmatisation par manque de connaissances. Et bien sûr, les dons sont pour nous indispensables afin de soutenir les personnes concernées par l’EB et leurs familles dans leur combat.

Tatjana Jurkic

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présidente de DEBRA Suisse et mère d’un enfant affecté par l’EB

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale aux conséquences graves, et actuellement incurable. En raison d’une anomalie génétique, l’organisme ne synthétise pas – ou pas suffisamment – un certain type de collagène, ce qui empêche les différentes couches de la peau de bien adhérer les unes aux autres.

Selon le type de maladie et le degré de gravité, l’EB peut s’accompagner de handicaps sévères ayant un impact significatif sur la qualité de vie et le quotidien. La peau des personnes atteintes d’EB est très fragile et les moindres contraintes mécaniques entraînent la formation de bulles et de larges plaies douloureuses. On oublie d’ailleurs souvent que la peau ne constitue pas seulement l’enveloppe extérieure du corps : l’EB affecte aussi fréquemment les muqueuses ou les autres organes. Elle provoque ainsi des plaies douloureuses au niveau des yeux, de la bouche, de l’œsophage ou de l’appareil digestif.

Avec cette campagne de sensibilisation, Bayer effectue un précieux travail de relations publiques. L’adhésion de Bayer au cercle de soutien de DEBRA permet également des échanges très utiles et d’autres recettes en dons.

Jennifer Pauli

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membre du comité de DEBRA Suisse et elle-même concernée par l’EB

Vivre avec l’épidermolyse bulleuse
Les gestes et actes quotidiens qui semblent aller de soi pour la plupart des gens dont la peau est en bonne santé posent d’immenses difficultés aux enfants papillons et à leurs familles. Ouvrir une bouteille en plastique, se nettoyer les oreilles ou mordre dans la croûte d’une pizza sont autant d’actions potentiellement dangereuses pouvant provoquer de grosses bulles et des plaies.

Les formes sévères d’EB peuvent provoquer des handicaps physiques : les adhérences entre les doigts et les orteils réduisent la mobilité, les cicatrices au niveau de l’œsophage rendent la déglutition difficile et peuvent nécessiter une alimentation artificielle par sonde gastrique. Le quotidien des personnes atteintes est marqué par de longues séances de soins.

Il faut compter plusieurs heures pour changer les pansements et prendre des mesures spécifiques afin de prévenir de nouvelles blessures : d’une part, par l’utilisation de bandes protectrices et de vêtements adaptés sur les zones du corps exposées, et d’autre part, grâce à l’application fréquente de crèmes pour éviter les démangeaisons.

À propos de l’organisation de patients DEBRA Suisse

L’organisation de patients DEBRA Suisse s’engage aux côtés des personnes concernées en répondant à leurs demandes et en organisant une mise en réseau. Du fait de la rareté de la maladie, les expériences de vie avec l’EB sont souvent lacunaires. Dans ce cadre précis, DEBRA Suisse apporte aux malades et à leurs proches une aide considérable par le biais de son antenne mobile de conseil EB. Cette antenne s’occupe en priorité des aspects non médicaux en lien avec l’EB.

Grâce à son Fonds d’aide aux malades, DEBRA Suisse permet de concrétiser certains souhaits particuliers, comme obtenir des moyens auxiliaires ou satisfaire d’autres requêtes pertinentes, qui améliorent la qualité de vie ou facilitent le quotidien des personnes atteintes d’EB. Le Fonds apporte en effet de l’aide là où aucun autre prestataire, par exemple l’AI ou les caisses maladie, ne prend les coûts en charge.

Vous trouvez plus d’informations ici.

CH-20250926-144 2509