„Schmetterlingskinder“ sind Menschen mit Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen, schweren und derzeit unheilbaren Hauterkrankung. Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleinste Berührungen können Blasen und schmerzhafte Wunden verursachen. Um auf EB aufmerksam zu machen und die Betroffenen zu unterstützen, führt Bayer gemeinsam mit Schweizer Apotheken und Drogerien auch in diesem Jahr eine landesweite Spenden- und Sensibilisierungskampagne zugunsten von DEBRA Schweiz durch.
Bayer und DEBRA Schweiz: Ein gemeinsames Anliegen
Haut und Gesundheit stehen für die Patientenorganisation DEBRA und das Life-Science-Unternehmen Bayer im Fokus. Bayer unterstützt DEBRA Schweiz regelmässig mit Spenden und Aktionen, um die Öffentlichkeit für die seltene Erkrankung zu sensibilisieren und Betroffene zu entlasten.
„Schmetterlings-Monat“ im Oktober
Im Oktober steht bei Bayer alles im Zeichen der Schmetterlingskinder. Ziel der Kampagne ist es, das Bewusstsein für EB zu stärken und gleichzeitig Spenden für DEBRA Schweiz zu sammeln. Im Rahmen der Kampagne wurden über 1’200 Apotheken und Drogerien in der ganzen Schweiz mit Informations- und Ausstellungsmaterialien ausgestattet, um die breite Bevölkerung für die seltene Hautkrankheit zu sensibilisieren.
Zudem spendet Bayer für jedes im Oktober gekaufte Bepanthen® DERMA SensiDaily™, Bepanthen® PRO Sensiderm und Bepanthen® DERMA Provitamin B5 Repair-Complex-Produkt (Handcreme und Lippenprodukte ausgenommen) einen Franken an DEBRA Schweiz.
Neben den Aktionen für die breite Öffentlichkeit finden im September und Oktober weitere Aktionen in Zusammenarbeit mit dem Fachpersonal von Apotheken und Drogerien statt.
Bei Bayer dreht sich im Oktober alles um die Schmetterlingskinder
Was ist Epidermolysis Bullosa
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies hat zur Folge, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil ihre Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
Je nach Form und Schweregrad ist EB mit starken Einschränkungen verbunden, welche die Lebensqualität und den Alltag signifikant beeinflussen. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich und schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung und grossen, schmerzhaften Wunden. Vielfach wird vergessen, dass nicht nur die äussere Hülle des Menschen von Haut umgeben ist: Bei EB sind häufig auch die Schleimhäute oder andere Organe betroffen. So können schmerzhafte Wunden in den Augen, im Mund, in der Speiseröhre oder im Magen-Darm-Trakt auftreten.
Leben mit Epidermolysis Bullosa
Alltägliche Dinge und Handgriffe, welche für die meisten Menschen mit gesunder Haut selbstverständlich sind, stellen für Schmetterlingskinder und ihre Familien eine grosse Herausforderung dar. Eine PET-Flasche öffnen, die Ohren putzen oder in einen Pizzarand beissen können gefährlich sein und grosse Blasen und Wunden verursachen.
Die Auswirkungen von EB führen bei schweren Formen zu starken körperlichen Beeinträchtigungen: Verwachsungen von Fingern und Zehen führen zu verringerter Mobilität. Schlucken ist aufgrund der stark vernarbten Speiseröhre sehr schmerzhaft oder teilweise gar nicht möglich, was eine künstliche Ernährung mit einer Magensonde erfordert.
Der Alltag von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen ist durch einen enorm hohen Pflegeaufwand geprägt. Stundenlange Verbandswechsel gehören ebenso dazu wie auch gezielte Massnahmen, um weiteren Verletzungen vorzubeugen: Einerseits durch geeignete Kleidung und Schonverbände an exponierten Körperstellen, andererseits durch häufiges Einsalben, um Juckreiz vorzubeugen.
Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz setzt sich für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein. Weil EB sehr selten ist, fehlt oft auch die Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung. Hier bietet DEBRA Schweiz den Betroffenen und dem Umfeld mit der EB-Beratung eine wesentliche Unterstützung. Im Vordergrund stehen bei der EB-Beratung nicht-medizinische Aspekte im Umgang mit EB.
Mit dem Fonds «Unterstützung für Betroffene» ermöglicht DEBRA Schweiz die Verwirklichung von speziellen Anliegen, wie zum Beispiel Hilfsmittel oder andere sinnvolle Anliegen, welche die Lebensqualität erhöhen oder den Alltag mit EB erleichtern. Der Fonds bietet dort Hilfe, wo kein anderer Leistungserbringer – wie IV oder Krankenkassen – für Kosten aufkommt.
Weitere Informationen finden Sie hier.
CH-20250926-144 2509