Световен ден на хемофилията - „Движим се заедно с промяната“

Децата и младежите с хемофилия имат възможност за активен и пълноценен живот, а близките и обществото трябва да знаят, че хемофилията е управляема и те са важни за това управление!

 

Хората с хемофилия живеят в несигурност, в непредсказуеми и променливи времена и ги вълнуват много въпроси като свързани с това: Мога ли да посещавам центъра за лечение на хемофилия? Ще бъде ли повлияно моето лечението? Мога ли да правя упражнения нормално? Съществува ли голям риск да се заразя с Ковид-19, както и дали рискът от тежки усложнения се увеличава при хората с хемофилия? Освен това, пациентите с хемофилия имат и други притеснения. Какво е най-доброто лечение за тях? Лечението адаптирано ли е към техните потребности и начин на живот?

От 1989 г. насам пациентите в цял свят отбелязват ежегодно Световния ден на хемофилията на 17-ти април, за да повишат осведомеността и разбирането за хемофилия и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата също има за цел да насочи вниманието към ключовите проблеми и да обедини глобалната общност на хората с проблеми с кръвосъсирването.

Тази година темата на Световния ден на хемофилията е "Движим се заедно с промяната". Тъй като пандемията COVID-19 оказва голямо влияние върху хората с нарушение на кръвосъсирването, тази цел никога не е била по-важна. Трябва да продължим да предоставяме подкрепа на тези хора сега и в бъдеще, след като пандемията отмине.

Въпросите, които възникват още при поставяне на диагнозата хемофилия на едно дете, са много. Родителите и семействата на деца с хемофилия трябва да научат толкова нови неща, както за заболяването, така и за живота с него. По повод Световния ден на хемофилията Байер България създаде серия от информационни видеа, които да са в помощ на родителите, близките, учителите и грижещите се за деца с хемофилия с цел да дадат отговори на част от тези въпроси. Но най-важните от тях са два – че всичко с детето ще бъде наред и че хемофилията е управляема.

 

 

Какво е хемофилия?

Хемофилията е рядко нарушение на кръвосъсирването, при което има ниски нива на един от основните фактори на съсирването, фактор VIII или фактор IX. Тези фактори са компоненти (протеини), които помагат на кръвта да се съсирва при нараняване. Когато нивата на фактора са много ниски, могат да възникнат проблеми с кървосъсирването. Хемофилията е най-честото генетично нарушение на кръвосъсирването.

Съвременното й лечение непрекъснато се развива, в момента като златен стандарт се прилага в профилактични режими заместващи липсващия фактор на съсирване, с което хората страдащи от хемофилия могат да водят пълноценен живот. Режимите на лечение се определят индивидуално.

В развитите страни качеството на живот на пациентите и особено на децата с хемофилия отдавна е основна цел в процеса за предоставяне на комплексни грижи. Това включва не само редовни инфузии на липсващия фактор, но и всички останали стратегии (психотерапия, физикална терапия, социален живот), необходими на пациента и семейството му, за да се утвърди възприятието им за здраве.

В света има между 200 и 300 хиляди човека с хемофилия, а 1 на 5 000 деца се ражда с това рядко генетично заболяване. (1) Децата с хемофилия не трябва да се различават от връстниците си за уроци, игри или други редовни дейности. За тях е също толкова важно, колкото и за всички останали деца, да посещават редовно училище и да присъстват на колкото е възможно повече занятия. Разбира се, възможни са случаи, когато трябва да пропускат училище, докато се възстановяват след кървене, както при всяко друго времeнно неразположение.

Училището трябва да е наясно с възможността за такива обстоятелства, предварително да е осъществило необходими договорености и да има готовност за съответна помощ в случаи на нужда. Учебните занятия трябва така да ангажират децата с хемофилия, че да ги обвързват с всички дейности според възрастта, амбициите и техните таланти, но с малки нюанси в зависимост от тежестта на заболяването.

Изграждане на доверие и връзка между семейната среда, лекуващите специалисти и детските заведения - ясла, детска градина, училище чрез обучение и информационни материали е от особена важност. 

 

 

Концепцията за персонално лечение на хемофилията

Активен живот с хемофилия и увереност за личните решения!

Целите на лечението на хемофилия А е да се предотврати и лекува кървенето и свързаните с това мускулно-скелетни усложнения, но също така да се осигури нормална жизнена активност и социален живот. Лечението на хемофилия А има дългогодишна история в профилактиката посредством фактор VIII терапия с много добър профил на безопасност.

Повече от всякога, сега персоналната медицина се разгръща напълно. По време на пандемията хората намаляват активността си заради опасност от зараза, а други пациенти искат да продължат физическата си активност, за да предпазят ставите си.

Продукти със засилен фармакокинетичен профил предлагат потенциал за по-дълго във времето поддържане на фактор над целевия праг при определени дейности, от което пациентите само ще спечелят при увеличаване на активността си. Това е особено важно за запазване на здравето и повишаване качеството на живот в активна зряла възраст. 

 

 

Байер разработва множество молекули за хемофилия А и други нарушения на кръвта и кървенето, които са в различни етапи на развитие. В съответствие с нашата мисия „Наука за по-добър живот“, Байер се ангажира по отношение на водещи изследвания и инвестиране в разработването на терапии от следващо поколение.

Клетъчните и генните терапии предлагат, за пръв път, възможност за справяне с основната причина на болестта, предоставяйки възможности за заболявания, които се считат за нелечими, или при които настоящият стандарт на грижа се справя в различна степен само със симптомите.

През цялата 2020 г. Байер продължи ангажимента си за подкрепа на общностите на хората с хемофилия по света, независимо от местоположението и обстоятелствата.

 

Повече информация за Световен ден на хемофилията:

Българска асоциация по хемофилия : http://hemo-bg.org/

Световна федерация по хемофилия: https://www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day

 

За Байер

Байер е международна компания с основен опит в областите на науките за живота – здравеопазване и хранене. Продуктите и услугите на Байер целят да носят полза на хората и планетата, подкрепяйки усилията за преодоляване на основни предизвикателства следствие от нарастването и застаряването на населението в световен мащаб. Байер се ангажира да стимулира устойчиво развитие и да генерира положително въздействие с бизнесите си. В същото време Групата цели да създава стойност и да увеличава потенциала си за печалба, чрез иновации и растеж. Марката Байер стои зад доверие, отговорност и качество в цял свят. През финансовата 2020 г. в Групата работят около 100 000 служители, а компанията реализира продажби в размер на 41.4 млрд. евро. Разходите за научноизследователска и развойна дейност възлизат на 4.9 млрд. евро. За повече информация посетете www.bayer.com

 

(1) СЗО 2019 http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1806.pdf

 

PP-JIV-BG-0054-1