От 1989г пациентите в цял свят отбелязват ежегодно Световния ден на хемофилията на 17-ти април с цел повишаване на осведомеността и разбирането за хемофилия и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата има за цел и да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение. Байер се ръководи от целта да помогне на хората с хемофилия А и се стреми да постигне за достъп до лечение за всички, като си партнира с Програмата за хуманитарна помощ на Световният фонд за хемофилия, за да осигури здраве за всички.
Какво е хемофилия?
Хемофилията е рядко нарушение на кръвосъсирването, при което има ниски нива на един от основните фактори на съсирването, фактор VIII или фактор IX. Тези фактори са компоненти (протеини), които помагат на кръвта да се съсирва при нараняване. Когато нивата на фактора са много ниски, могат да възникнат проблеми с кръвосъсирването. Хемофилията е най-честото генетично нарушение на кръвосъсирването. Тя има различно унаследяване, широк спектър и тежест на кървене и различни възможности за лечение.
В света има между 200 и 300 хиляди човека с хемофилия, а 1 на 5 000 деца се ражда с това рядко генетично заболяване. (1) Децата с хемофилия не трябва да се различават от връстниците си за уроци, игри или други редовни дейности. За тях е също толкова важно, колкото и за всички останали деца, да посещават редовно училище и да присъстват на колкото е възможно повече занятия. Разбира се, възможни са случаи, когато трябва да пропускат училище, докато се възстановяват след кървене, както при всяко друго временно неразположение.
Изграждане на доверие и връзка между семейната среда, лекуващите специалисти и детските заведения - ясла, детска градина, училище чрез обучение и информационни материали е от особена важност.
Въпросите, които възникват още при поставяне на диагнозата хемофилия на едно дете, са много. Родителите и семействата на деца с хемофилия трябва да научат толкова нови неща, както за заболяването, така и за живота с него. Но най-важните от тях са два – че всичко с детето ще бъде наред и че хемофилията е управляема. В развитите страни качеството на живот на пациентите и особено на децата с хемофилия отдавна е основна цел в процеса за предоставяне на комплексни грижи. Това включва не само редовен прием на липсващия фактор, но и всички останали стратегии - психотерапия, физикална терапия, социален живот, необходими на пациента и семейството му, за да се утвърди възприятието им за здраве.
Байер България създаде серия от информационни видеа, които да са в помощ на родителите, близките, учителите и грижещите се за деца с хемофилия с цел да дадат отговори на част от тези въпроси.