Mieux vivre avec l’hémophilie
Hématomes, saignements excessifs, saignements internes… Comment ne pas craindre tous les chocs, heurts, éraflures, lorsqu’on est atteint d’hémophilie ? Un traitement adéquat, allié à un suivi rigoureux, est bien sûr la meilleure sécurité. Connaître sa maladie en est une seconde non négligeable, pour que cette maladie héréditaire et longtemps incurable, ne gêne pas tous les moments de la vie.
L’hémophilie est une maladie héréditaire grave se traduisant par une impossibilité du sang à coaguler. Il existe deux types prédominants d’hémophilie :
- L’hémophilie A est la plus fréquente (un homme touché sur 5 000 naissances)1 et se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII.
- L’hémophilie B, cinq fois plus rare (un homme touché sur 25 000 naissances)1, est liée à un déficit du facteur de coagulation IX.
Le facteur de coagulation affecté peut soit être totalement absent de l’organisme du patient, soit présent sous une forme dysfonctionnelle, ce qui se traduit par un degré variable de sévérité de la maladie : elle est sévère dans la moitié des cas, mineure chez 30 à 40 % des patients et modérée chez les autres1.
Un traitement efficace mais contraignant
Les traitements substitutifs consistent à injecter des facteurs de coagulation par voie intraveineuse. En cas d'hémophilie sévère ou modérée, 2 ou 3 injections hebdomadaires d’un traitement (appelé prophylactique) permettent une coagulation quasiment normale en cas de saignement. Ces injections peuvent être réalisées à domicile, par un proche (formé) pour les patients à partir de 4 ans, par le patient lui-même à partir de 12 ans, et bien-sûr par un professionnel de santé.
Définir un cadre qui prend soin de vous
L’hémophilie est une maladie qui demande de la précaution. Éviter les situations à risques et anticiper les complications font partie des ressources pour mieux vivre avec cette maladie :
- Mettre en place un suivi médical régulier, coordonné avec un centre de traitement de l’hémophilie,
- Être à jour dans les vaccinations,
- Utiliser avec parcimonie l’aspirine, qui fluidifie le sang, et éviter les anti-inflammatoires anti-stéroïdiens,
- Toujours avoir sa carte, sa dernière ordonnance de traitement et son carnet de suivi, notamment pour chaque rendez-vous médical,
- Prévenir systématiquement de votre condition avant toute intervention chirurgicale,
- Pratiquer une kinésithérapie et une activité physique régulière, pour entretenir les muscles et les articulations,
- Aménager le lieu de travail avec le médecin du travail, pour faciliter le traitement,
- Bannir les sports à risque comme la boxe, le parachutisme, les arts martiaux, le rugby…
100 millions
de traitements unitaires ont été donnés par Bayer en 2019-2020
L’hémophilie dans le monde
Créée en 1963, la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH) a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Aujourd’hui, des partenariats avec des gouvernements, des professionnels de santé et des organisations nationales membres (ONM) sont développés dans 147 pays.
C’est dans le cadre du programme d’aide humanitaire de l’association2 que Bayer devient partenaire en 2019. Développé dans plus de 60 pays où l’accès aux traitements est limité, ce programme vise 2 objectifs forts : soutenir la formation des professionnels de santé et fournir des traitements adéquats aux patients.
En 2019 et 2020, Bayer a contribué avec un don de 100 millions de traitements unitaires, ce qui représente 5000 traitements d’un an pour les personnes atteintes d’hémophilie A.
Sources :
